Mungkin penyakit ini belum terlalu populer di telinga, namun mengenal penyakit Thalassemia suatu penyakit genetik dengan frekuensi yang tinggi di Indonesia.
Berdasarkan data dari Yayasan Thalasemia Indonesia, kasus thalasemia mayor di Indonesia terus meningkat sejak lima tahun terakhir. Pada tahun 2012 terdapat 4.896 kasus thalasemia mayor dan pada 2017 terus meningkat menjadi 8.616 kasus.
Penyakit ini terjadi karena tidak terbentuknya atau berkurangnya protein utama pembentuk hemoglobin (Hb) yang mengakibatkan sel darah merah yang terbentuk menjadi mudah pecah.
Penyintas mengalami anemia terus menerus (kronis) dan akhirnya membutuhkan transfusi darah merah sepanjang hidupnya.
Pentingnya Screening
Untuk mengenal Thalassemia dapat dibagi menjadi beberapa jenis, berdasarkan tingkat keparahannya, yaitu Thalassemia Mayor, Thalassemia Intermedia dan Thalassemia Minor. Penyintas dengan thalassemia mayor membutuhkan perawatan transfusi darah rutin seumur hidupnya.
Thalassemia Intermedia merupakan bentuk yang lebih ringan daripada Thalassemia Mayor. Sedangkan, Thalassemia Minor atau Pembawa Sifat merupakan penyintas thalassemia yang tidak membutuhkan transfusi darah bahkan seringkali tidak terdapat gejala anemia/tidak terlihat.
Thalassemia dan terapi transfusi darah yang dijalani pada thalassemia mayor mengakibatkan adanya penumpukkan zat besi di organ-organ tubuh. Penumpukkan zat besi ini akan mengarah kepada gagal fungsi organ. Untuk menghindari komplikasi tersebut, penyintas thalassemia mayor juga melakukan terapi kelasi besi, baik secara injeksi subkutan atau oral setiap hari.
Penyintas thalassemia mayor umumnya juga memiliki penampakan wajah yang khas, pembesaran limpa, pertumbuhan terhambat dan kulit yang menghitam. Kondisi ini menyebabkan kurangnya rasa percaya diri para penyintas.
Sampai saat ini pengobatan yang diberikan bukanlah pengobatan yang menyembuhkan, tetapi hanya mempertahankan kondisi tubuh seperti layaknya orang normal. Walaupun belum dapat diobati, thalassemia dapat dicegah dengan melakukan skrining darah thalassemia.
Seseorang yang terlihat sehat dapat membawa gen thalassemia sebagai pembawa sifat. Pembawa sifat hanya dapat diketahui melalui pemeriksaan sel darah merah / skrining thalassemia.
Mengenal Pembawa sifat thalassemia, sebaiknya tidak menikah dengan sesama pembawa sifat karena terdapat 25% kemungkinan anak terlahir dengan thalassemia mayor. Kesadaran mengenai thalassemia dan pentingnya skrining ini yang masih sangat kurang di masyarakat sehingga angka kelahiran anak dengan thalassemia mayor meningkat setiap tahunnya.
Diskusi Paprica Loca kali ini, Rabu (22/5) mengangkat tema “Serba-serbi Thalassemia” dengan narasumber Caecillia Maria Natasha, seorang penyintas dari Thalassemia Movement.
SHARING SESSION
Tasha: Halo, nama aku Tasha, umur 23 tahun, aku terdeteksi thalassemia sejak umur 1 tahun, jenis thalassemianya thalassemia (mayor) Beta HbE. Sekarang bekerja jadi guru di sebuah TK internasional.
Stefani: Salam kenal Tasha
Michael: Hai kak Tasha saya Michael kak. Salam kenal
Stefani: Saat ini Tasha berarti masih rutin transfusi darah?
Tasha: Iya kak betul, aku masih rutin transfusi darah 1 bulan sekali. Salam kenal semuanya.
Stefani: Saya kebetulan sedang hamil, dan dokter obgyn saya menyarankan tes thalassemia, sehingga kemarin sempat cari-cari informasi. Sebenarnya screeningnya mudah ya, tapi apakah masyarakat sudah banyak yang tahu?
Tasha: Nah itu dia kak, masyarakat juga belum banyak tahu, maka itu saya dan teman-teman di komunitas saya (Thalassemia Movement) masih berjuang untuk mengedukasi publik tentang thalassemia.
Michael: Kak Tasha, pacar mendukung proses maintance kakak nggak? Seperti nemenin transfusi di RS, perhatian, dll gitu?
Tasha: Berpengaruh sekali kak 🙂 karena perasaan dan pikiran itu juga salah satu pengaruh besar pada kesehatan fisik pasien thalassemia. Pacar kakak thalassemia? Kalo bisa, buat pacarnya selalu senang kak itu bisa membantu dia menstabilkan hbnya lhooo 🙂
Paprika Living: Kalau gini kasian yang jomlo ya hehehe
Michael: Ahayy.. menarik nih kayaknya mengulik percintaan Thaller. Pengaruh cinta terhadap stabilitas hb para Thaller
Paprika Living: Di group sebelah ada yang menanyakan begini: Saya penderita thalassemia alfa, alhamdulillah sudah 2 tahunan nggak transfusi dan nggak sakit. Tetapi setiap bulan saya cek darah terus, hb saya ya paling tinggi 10.6 terus ketika bulan ketiganya drop palingan sekita 9.5 hb. Solusi biar bulan ke tiga tidak drop bagaimana kak?
Tasha: Halo kak, setau saya kebanyakan thalassemia alfa tidak memerlukan transfusi karena hbnya dikatakan masih cukup stabil. Akan tetapi mungkin untuk menjaga hb supaya tidak drop, bisa dari makanan (makan makanan bergizi, sayur-sayuran, buah-buahan, dan mungkin boleh makan makanan yang bisa menambah darah seperti daging. Tapi tetap harus seimbang hehe). Maintain kegiatan (jangan terlalu capek, akan tetapi tetap harus berolahraga), jaga pikiran agar selalu positif (nggak boleh sedih, karena akan memengaruhi)
Deby: Apakah ini menurun ke anak juga?
Annisa: Halo Tasha, apakah kamu pernah disarankan untuk operasi pengangkatan limpa? Saya Annisa, dari Batam, penderita thalessemia mayor juga. Limpa saya tidak begitu besar, namun disarankan untuk melakukan operasi pengangkatan limpa mengingat fungsi limpa sudah tidak lagi efektif.
Di Indonesia setau saya pro-kontra yaa, bahkan sekarang disarankan untuk tidak dilakukan lagi operasi pengangkatan limpa tersebut. Kebetulan, saya kontrol selama ini di Mahkota Hospital, Malacca. Dan dari dulu sampai tahun lalu masih disarankan untuk operasi.
Tasha: Halo kak, nah banyak pro kontra memang soal ini. Awalnya, dulu, memang dokter selalu menyarankan untuk “operasi pengangkatan limpa” dan banyak juga penyintas thalassemia yang sudah tidak memiliki limpa kak. Akan tetapi, sekarang-sekarang ini dokter menyarankan untuk menstabilkan hb dan rutin terapi kelasi besi. Caranya dengan membuat transfusi menjadi sering sehingga jumlah cc darah yang masuk tidak perlu terlalu banyak, ini udah ada penelitiannya dan berhasil kak. Boleh banget ni kak
Annisa: Iyaa, setau saya di Indonesia juga sudah tidak disarankan lagi kan ya untuk operasi pengangkatan limpa ini. Namun diluar sana masih sangat disarankan. Makanya sekarang setiap balik ke sana untuk kontrol, selalu ditanyakan kapan siap untuk di operasi huhu. Baiklah, makasih sharingnya, Tasha.
Tasha: Saranku minta surat dokter dari Indonesia aja kak yang tidak mengizinkan untuk dioperasi pengangkatan limpa hehe
Stefani: Berarti penyandang thalassemia yang merencanakan menikah, pasangannya juga di screening ya?
Tasha: WAJIB KAK HEHEHE.
CLOSING
Paprika Living: Waktu diskusi kita sudah hampir selesai teman-teman, masih ada pertanyaan lain, sebelum kita tutup?
Michael: Pertanyaan terakhir, quote andalan dan pesan semangat untuk kita semua, kak sekaligus untuk pacar kakak (azek)
Tasha: Quote andalan, setiap orang memiliki keunikannya masing-masing, jangan membandingkan diri kita dengan orang lain, karena Tuhan menciptakan kita manusia secara unik dan spesial
Semoga apa yang aku sampaikan dapat membantu teman-teman kedepannya. Dan kalau ada pertanyaan yang belum tersampaikan, boleh langsung whatsapp aku secara pribadi aja / via ig @thalassemiamovement
Paprika Living: Mantap! Terimakasih ya Tasha sudah mau sharing dengan teman-teman Paprika Loca. Buat yang pertanyaannya belum terjawab, nanti akan ada artikel, sebagai rangkuman diskusi, pantengin aja paprikaliving.com ya
Artikel ini adalah rangkuman percakapan dalam diskusi WhatsApp Group antara Caecillia Maria Natasha dan anggota Komunitas Paprika Loca! Diskusi seputar isu kesehatan diadakan tiap Rabu malam Pk.20.00 – 21.00. Jika Anda ingin bergabung, Anda bisa menghubungi Whatsapp ke +62 813-1515-9860 atau klik link berikut ini : http://bit.ly/PaprikaLoca_WAG