Thalassemia, Tidak Bisa Disembuhkan Namun Bisa Dicegah

0
241
mengidap thalassemia

Pernah mendengar tentang penyakit thalassemia? Apa yang Anda ketahui tentang thalassemia? Thalassemia adalah kelainan (penyakit) darah bawaan yang memengaruhi kemampuan tubuh untuk memproduksi hemoglobin dan sel darah merah.

Seseorang dengan thalassemia memiliki terlalu sedikit sel darah merah dan terlalu sedikit hemoglobin, begitupun sel darah merah yang mungkin terlalu kecil. Dampak dari kondisi ini bisa ringan, berat, namun juga bisa sampai mengancam jiwa.

Berdasarkan data dari Yayasan Thalasemia Indonesia, kasus thalassemia mayor di Indonesia terus meningkat sejak lima tahun terakhir. Pada tahun 2012 terdapat 4.896 kasus thalassemia mayor dan pada 2017 terus meningkat menjadi 8.616 kasus.

Thalassemia juga menjadi salah satu dari 8 penyakit kronis yang menjadi beban BPJS, bersamaan dengan penyakit kanker, jantung (nomor 1), gagal ginjal (nomor 2), dll. Dana untuk perawatan Thalassamia memakan dana sebanyak Rp 298 miliar per tahun 2018.

Pada diskusi Komunitas Paprika Loca Rabu lalu (22/5), Caecillia Maria Natasha (Tasha), seorang penyintas dari Thalassemia Movement berbagi tentang Thalassemia. Tasha menjelaskan bahwa edukasi mengenai thalassemia memang masih minim di masyakarat Indonesia. Kondisi inilah yang menjadi salah salah satu alasan mengapa ia mendirikan Thalassemia Movement.

“Setahu saya kebanyakan thalassemia alfa tidak memerlukan transfusi karena hemoglobinnya masih cukup stabil. Akan tetapi untuk menjaga supaya hemoglobinnya tidak drop bisa lewat asupan makanan dan jangan terlalu capek,” kata Tasha.

Obrolan satu jam tiga puluh menit bersama Tasha begitu seru, dan ada begitu banyak pertanyaan yang muncul. Berikut kami merangkumnya buat pembaca Paprika Living.

penyintas thalassemia
Sumber: Instagram

Jenis Thalassemia

Berdasarkan tingkat keparahannya, thalassemia dibagi atas tiga jenis yaitu:

  1. Thalassemia Mayor

Orang dengan thalassemia mayor membutuhkan transfusi darah rutin seumur hidupnya. Biasanya thalassemia mayor ditandai dengan pucat, mata menguning, perut membesar karena pembengkakan limpa, perubahan tulang wajah dan pertumbuhan terhambat.

 

  1. Thalassemia Intermedia

Thalassemia Intermedia merupakan thalassemia tingkat sedang, yakni orang yang bersangkutan tetap membutuhkan transfusi darah dengan jangka waktu yang cukup lama (>6 bulan). Gambaran thalassemia intermedia ini tidak separah thalassemia mayo. Bahkan seringkali gejalanya tidak terlihat.

  1. Thalassemia Minor

Thalassemia minor atau biasa dikenal pembawa sifat thalassemia, biasanya tidak menyadari bahwa terdapat gen thalassemia pada dirinya. Pembawa sifat thalassemia minor tidak membutuhkan transfusi darah dan gambaran klinis tampak normal.

Perawatan atau Terapi untuk Thalassemia

Pasien Thalassemia mayor membutuhkan perawatan khusus seumur hidupnya, yaitu:

  1. Transfusi darah berkala rutin

Kebutuhan transfusi darah tergantung pada individu, ada yang dua bulan sekali, sebulan sekali atau bahkan seminggu sekali.

  1. Terapi kelasi besi

Akibat dari transfusi yang harus dilakukan rutin, pasien thalassemia mayor mengalami kelebihan zat besi di dalam tubuh. Zat besi berlebih ini sangat berbahaya bila tidak ditangani. Kelebihan zat besi dapat berdampak pada kegagalan fungsi hati dan jantung, serta kulit yang menghitam.

Pemberian terapi kelasi besi bisa dengan cara memasukkan cairan (deferioksamin) ke dalam tubuh ataupun konsumsi obat tertentu (deferasirox) untuk mengeluarkan kelebihan zat besi dalam tubuh. Terapi kelasi besi ini harus dilakukan setiap hari seumur hidup pasien.

Bagaimana Thalassemia Diturunkan?

Penyakit talasemia memang belum bisa disembuhkan dan harus transfusi darah seumur hidup, tetapi dapat dicegah dengan mencegah pernikahan sesama pembawa sifat talasemia.
Oleh karena itu, deteksi dini sangat penting untuk mengetahui status seseorang apakah dia pembawa sifat atau tidak, karena pembawa sifat talasemia sama sekali tidak bergejala dan dapat beraktivitas selayaknya orang sehat.

 

Pertama: Jika kedua orang tua tidak memiliki gen thalassemia (normal), 100% anak terlahir normal.

Kedua: Jika salah satu orang tua sebagai pembawa sifat thalassemia (thalassemia minor) dan pasangannya normal, maka terdapat 50% kemungkinan anak yang lahir sehat (normal) dan 50% kemungkinan anak yang lahir sebagai pembawa sifat thalassemia.

Ketiga: Jika kedua orang tua merupakan pembawa sifat thalassemia (thalassemia minor), maka terdapat 25% kemungkinan anak yang lahir dengan thalassemia mayor, 50% kemungkinan anak dengan pembawa sifat thalassemia dan 25% kemungkinan anak yang terlahir normal.

Sejatinya, transplantasi sumsum tulang merupakan satu-satunya cara penyembuhan, namun mendapatkan donor yang benar-benar cocok akan sangat sulit dan membutuhkan tenaga medis yang ahli.

Menurut Tasha, Kesadaran  mengenai  thalassemia  dan  pentingnya  skrining  yang masih  sangat  kurang  di  masyarakat  menyebabkan  angka  kelahiran  anak  dengan  thalassemia mayor  meningkat setiap tahunnya. “Makanya, sangat penting untuk melakukan edukasi secara rutin mengenai thalassemia,” tegas Tasha.

Diskusi seputar isu kesehatan diadakan tiap Rabu malam Pk.20.00 – 21.00. Jika Anda ingin bergabung, Anda bisa kirim pesan via Whatsapp ke +62 813-1515-9860 atau klik link berikut ini: http://bit.ly/PaprikaLoca_WAG

BACA JUGA: Amankah Bahan-Bahan Dalam Produk Perawatan Tubuh Anda?