Mengenal Thalassemia, Kelainan Darah Turunan

0
78
serba-serbi thalassemia

Mungkin penyakit ini belum terlalu populer di telinga, namun mengenal penyakit Thalassemia  suatu  penyakit  genetik  dengan  frekuensi  yang tinggi di Indonesia.

Berdasarkan data dari Yayasan Thalasemia Indonesia, kasus thalasemia mayor di Indonesia terus meningkat sejak lima tahun terakhir. Pada tahun 2012 terdapat 4.896 kasus thalasemia mayor dan pada 2017 terus meningkat menjadi 8.616 kasus.

Penyakit  ini  terjadi  karena  tidak  terbentuknya atau  berkurangnya  protein  utama pembentuk  hemoglobin  (Hb) yang mengakibatkan  sel  darah  merah  yang  terbentuk  menjadi mudah  pecah.

Penyintas  mengalami  anemia  terus  menerus  (kronis)  dan  akhirnya membutuhkan  transfusi  darah  merah  sepanjang  hidupnya.

Pentingnya Screening

Untuk mengenal Thalassemia  dapat  dibagi  menjadi  beberapa  jenis,  berdasarkan  tingkat  keparahannya, yaitu  Thalassemia  Mayor,  Thalassemia  Intermedia  dan  Thalassemia Minor.  Penyintas dengan  thalassemia  mayor  membutuhkan  perawatan  transfusi  darah  rutin seumur hidupnya.

Thalassemia  Intermedia  merupakan  bentuk  yang  lebih  ringan  daripada Thalassemia  Mayor.  Sedangkan,  Thalassemia  Minor  atau  Pembawa  Sifat  merupakan penyintas  thalassemia  yang  tidak  membutuhkan  transfusi  darah  bahkan  seringkali  tidak terdapat  gejala anemia/tidak terlihat.

Thalassemia  dan  terapi  transfusi  darah  yang  dijalani  pada  thalassemia  mayor mengakibatkan  adanya  penumpukkan  zat  besi  di  organ-organ  tubuh.  Penumpukkan  zat besi  ini  akan  mengarah  kepada  gagal  fungsi  organ.  Untuk  menghindari  komplikasi tersebut,  penyintas  thalassemia  mayor  juga  melakukan  terapi  kelasi  besi,  baik  secara injeksi  subkutan  atau  oral  setiap  hari.

Penyintas  thalassemia  mayor  umumnya  juga memiliki  penampakan  wajah  yang  khas,  pembesaran  limpa,  pertumbuhan  terhambat  dan kulit  yang  menghitam.  Kondisi  ini  menyebabkan  kurangnya  rasa  percaya  diri  para penyintas.

Sampai  saat  ini  pengobatan  yang  diberikan  bukanlah  pengobatan  yang menyembuhkan,  tetapi  hanya  mempertahankan  kondisi  tubuh  seperti  layaknya  orang normal.  Walaupun  belum  dapat  diobati,  thalassemia  dapat  dicegah  dengan  melakukan skrining  darah  thalassemia.

Seseorang  yang  terlihat  sehat  dapat  membawa  gen  thalassemia sebagai  pembawa  sifat.  Pembawa  sifat  hanya  dapat  diketahui  melalui  pemeriksaan  sel darah  merah / skrining  thalassemia.

Mengenal Pembawa  sifat  thalassemia,  sebaiknya  tidak  menikah dengan  sesama  pembawa  sifat  karena  terdapat  25%  kemungkinan  anak  terlahir  dengan thalassemia  mayor.  Kesadaran  mengenai  thalassemia  dan  pentingnya  skrining  ini  yang masih  sangat  kurang  di  masyarakat  sehingga  angka  kelahiran  anak  dengan  thalassemia mayor  meningkat setiap tahunnya.

Diskusi Paprica Loca kali ini, Rabu (22/5) mengangkat tema “Serba-serbi Thalassemia” dengan narasumber Caecillia Maria Natasha, seorang penyintas dari Thalassemia Movement.

SHARING SESSION

Tasha: Halo, nama aku Tasha, umur 23 tahun, aku terdeteksi thalassemia sejak umur 1 tahun, jenis thalassemianya thalassemia (mayor) Beta HbE. Sekarang bekerja jadi guru di sebuah TK internasional.

Stefani: Salam kenal Tasha

Michael: Hai kak Tasha saya Michael kak. Salam kenal

Stefani: Saat ini Tasha berarti masih rutin transfusi darah?

Tasha: Iya kak betul, aku masih rutin transfusi darah 1 bulan sekali. Salam kenal semuanya.

Stefani: Saya kebetulan sedang hamil, dan dokter obgyn saya menyarankan tes thalassemia, sehingga kemarin sempat cari-cari informasi. Sebenarnya screeningnya mudah ya, tapi apakah masyarakat sudah banyak yang tahu?

Tasha: Nah itu dia kak, masyarakat juga belum banyak tahu, maka itu saya dan teman-teman di  komunitas saya (Thalassemia Movement) masih berjuang untuk mengedukasi publik tentang thalassemia.

Michael: Kak Tasha, pacar mendukung proses maintance kakak nggak? Seperti nemenin transfusi di RS, perhatian, dll gitu?

Tasha: Berpengaruh sekali kak 🙂 karena perasaan dan pikiran itu juga salah satu pengaruh besar pada kesehatan fisik pasien thalassemia. Pacar kakak thalassemia? Kalo bisa, buat pacarnya selalu senang kak itu bisa membantu dia menstabilkan hbnya lhooo 🙂

Paprika Living: Kalau gini kasian yang jomlo ya hehehe

Michael: Ahayy.. menarik nih kayaknya mengulik percintaan Thaller. Pengaruh cinta terhadap stabilitas hb para Thaller

Paprika Living: Di group sebelah ada yang menanyakan begini: Saya penderita thalassemia alfa,  alhamdulillah sudah 2 tahunan nggak transfusi dan nggak sakit. Tetapi setiap bulan saya cek darah terus, hb saya ya paling tinggi 10.6 terus ketika bulan ketiganya drop palingan sekita 9.5 hb. Solusi biar bulan ke tiga tidak drop bagaimana kak?

Tasha: Halo kak, setau saya kebanyakan thalassemia alfa tidak memerlukan transfusi  karena hbnya dikatakan masih cukup stabil. Akan tetapi mungkin untuk menjaga hb supaya tidak drop, bisa dari makanan (makan makanan bergizi, sayur-sayuran, buah-buahan, dan mungkin boleh makan makanan yang bisa menambah darah seperti daging. Tapi tetap harus seimbang hehe). Maintain kegiatan (jangan terlalu capek, akan tetapi tetap harus berolahraga), jaga pikiran agar selalu positif (nggak boleh sedih, karena akan memengaruhi)

Deby: Apakah ini menurun ke anak juga?

Annisa: Halo Tasha, apakah kamu pernah disarankan untuk operasi pengangkatan limpa? Saya Annisa, dari Batam, penderita thalessemia mayor juga. Limpa saya tidak begitu besar, namun disarankan untuk melakukan operasi pengangkatan limpa mengingat fungsi limpa sudah tidak lagi efektif.

Di Indonesia setau saya pro-kontra yaa, bahkan sekarang disarankan untuk tidak dilakukan lagi operasi pengangkatan limpa tersebut. Kebetulan, saya kontrol selama ini di Mahkota Hospital, Malacca. Dan dari dulu sampai tahun lalu masih disarankan untuk operasi.

Tasha: Halo kak, nah banyak pro kontra memang soal ini. Awalnya, dulu, memang dokter selalu menyarankan untuk “operasi pengangkatan limpa” dan banyak juga penyintas thalassemia yang sudah tidak memiliki limpa kak. Akan tetapi, sekarang-sekarang ini dokter menyarankan untuk menstabilkan hb dan rutin terapi kelasi besi. Caranya dengan membuat transfusi menjadi sering sehingga jumlah cc darah yang masuk tidak perlu terlalu banyak, ini udah ada penelitiannya dan berhasil kak. Boleh banget ni kak

Annisa: Iyaa, setau saya di Indonesia juga sudah tidak disarankan lagi kan ya untuk operasi pengangkatan limpa ini. Namun diluar sana masih sangat disarankan. Makanya sekarang setiap balik ke sana untuk kontrol, selalu ditanyakan kapan siap untuk di operasi huhu. Baiklah, makasih sharingnya, Tasha.

Tasha: Saranku minta surat dokter dari Indonesia aja kak yang tidak mengizinkan untuk dioperasi pengangkatan limpa hehe

Stefani: Berarti penyandang thalassemia yang merencanakan menikah, pasangannya juga di screening ya?

Tasha: WAJIB KAK HEHEHE.

CLOSING

Paprika Living: Waktu diskusi kita sudah hampir selesai teman-teman, masih ada pertanyaan lain, sebelum kita tutup?

Michael: Pertanyaan terakhir,  quote andalan dan pesan semangat untuk kita semua, kak sekaligus untuk pacar kakak (azek)

Tasha: Quote andalan, setiap orang memiliki keunikannya masing-masing, jangan membandingkan diri kita dengan orang lain, karena Tuhan menciptakan kita manusia secara unik dan spesial

Semoga apa yang aku sampaikan dapat membantu teman-teman kedepannya. Dan kalau ada pertanyaan yang  belum tersampaikan, boleh langsung whatsapp aku secara pribadi aja / via ig @thalassemiamovement

Paprika Living: Mantap! Terimakasih ya Tasha sudah mau sharing dengan teman-teman Paprika Loca. Buat yang pertanyaannya belum terjawab, nanti akan ada artikel, sebagai rangkuman diskusi, pantengin aja paprikaliving.com ya

Artikel ini adalah rangkuman percakapan dalam diskusi WhatsApp Group antara Caecillia Maria Natasha dan anggota Komunitas Paprika Loca! Diskusi seputar isu kesehatan diadakan tiap Rabu malam Pk.20.00 – 21.00. Jika Anda ingin bergabung, Anda bisa menghubungi Whatsapp ke +62 813-1515-9860 atau klik link berikut ini : http://bit.ly/PaprikaLoca_WAG